先天性ミオパチー：星野真里が明かす難病との闘いと希望

✨ 先天性ミオパチー：知られざる難病と闘う家族の物語 ✨

みなさん、こんにちは！最近、ちょっと意外なニュースが話題になっているのをご存知ですか？女優の星野真里さんが、9歳の娘さんが「先天性ミオパチー」という難病を抱えていることを公表したんです。「え、先天性ミオパチーって何？」って思った方、正解です！実は多くの人が聞いたことのない、でも意外と身近にあるかもしれない病気なんです。

今回は、この「先天性ミオパチー」について、星野さん家族の体験を通して深掘りしていきましょう。難しい医学用語は極力避けて、わかりやすくお話しますので、ぜひ最後までお付き合いください！

🔍 先天性ミオパチーって何者？

先天性ミオパチーの症状を示す図

「先天性ミオパチー」。なんだか難しそうな名前ですよね。実はこれ、筋肉に先天的な異常がある病気のことなんです。主な症状は筋力低下。赤ちゃんの頃から筋力が弱かったり、お座りや歩行が遅かったりするんです。

でも、ちょっと待って！「筋力が弱い」だけじゃないんです。実は患者さんそれぞれで症状の現れ方が違うんです。星野さんの娘さんの場合は、小学3年生で電動車椅子を使っているそうです。でも、たくましく生きていると星野さんは語っています。強い！💪

🎭 星野真里さん、公表の舞台裏

さて、ここで疑問。なぜ星野さんは娘さんの病気を公表したんでしょうか？実は、この決断の裏には深い思いがあったんです。

星野さんは、娘さんのために何かできないかと考え、社会福祉士の資格を取得したんです。そう、あの忙しい女優さんが！しかも、見事合格。すごくないですか？🦸‍♀️

「今の私に何ができるのかまだわかりませんが、以前の何も知らなかった、知ろうとしなかった私よりできることがあるはずです」

と星野さん。この言葉、グッときませんか？

📊 意外と身近？先天性ミオパチーの実態

ここで、ちょっと驚きの事実。実は先天性ミオパチーは、「指定難病」に認定されているんです。つまり、国が治療法の確立を目指す重要な病気の一つなんです。

でも、ここで注意。「難病」イコール「重度の障害」というわけではありません。先天性ミオパチーの患者さんの中には、軽度の症状で普通に生活している人も多いんです。

ただ、正確な患者数はわかっていません。というのも、症状が軽い場合、診断されずに過ごしている人もいるからなんです。もしかしたら、あなたの周りにも知らず知らずのうちにいるかも？

🏫 インクルーシブ教育って知ってる？

インクルーシブ教育の様子

さて、ここで新しい概念の登場です。「インクルーシブ教育」って聞いたことありますか？これは、障害のある子どもも通常学級で学ぶ教育のことなんです。

星野さんの娘さんも、おそらくこのような形で学校生活を送っているんでしょう。電動車椅子で移動しながら、友達と一緒に勉強したり遊んだり。想像するだけでなんだかワクワクしませんか？

でも、ここで考えてみてください。もし自分のクラスメイトが電動車椅子を使っていたら、どんな風に接する？難しく考える必要はありません。ただ、その人の個性の一つとして受け入れる。それだけで十分なんです。

💡 社会福祉士ってどんな仕事？

社会福祉士の仕事イメージ

ここで、ちょっと脱線。星野さんが取得した「社会福祉士」って、実際どんな仕事をするの？って思いませんか？

社会福祉士は、障害者や高齢者、生活困窮者など、様々な人の相談に乗り、問題解決のサポートをする専門家なんです。星野さんは、この資格を活かして娘さんや同じような境遇の人たちを支援したいと考えているんでしょうね。

ちなみに、社会福祉士の試験は結構難しいんです。合格率は例年20〜30%程度。星野さん、本当にすごい！

🌈 難病患者とその家族を支える社会に

バリアフリーな街の様子

さて、ここまで読んでくれた皆さん。「先天性ミオパチー」って、最初は難しそうだったけど、なんとなくイメージできてきましたか？

実は、日本には約900の指定難病があります。先天性ミオパチーはその一つに過ぎません。つまり、私たちの周りには、様々な難病と闘っている人がたくさんいるんです。

でも、大切なのは「闘っている」というよりも、「共に生きている」という視点かもしれません。星野さん家族のように、難病があってもたくましく生きている人はたくさんいるんです。

最後に、皆さんに考えてほしいことがあります。もし自分が難病を抱える子どもの親だったら、公表しますか？その理由は？また、身近に難病や障害を持つ人はいますか？その人との関わりで学んだことはありますか？

難しい問題かもしれません。でも、こういうことを考え、話し合うことが、よりインクルーシブな社会づくりの第一歩になるんです。

星野さんは言いました。これが私たち家族のはじめの一歩ですと。私たちも、この記事を読んだことをきっかけに、難病や障害について考えてみる。それが、私たちにできる一歩かもしれません。

さあ、あなたの一歩は何ですか？🚶‍♀️🚶‍♂️